El objetivo principal es fomentar el desarrollo de la investigación en enfermedades raras en España para promover diagnósticos tempranos y tratamientos eficaces, reduciendo así la brecha de inversión y mejorando la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) actúa como puente entre las familias que necesitan respuestas y la comunidad científica. Con más de 25 años de experiencia, su misión es garantizar que ninguna patología se quede en el olvido por falta de recursos o conocimiento.
El proyecto consiste en una Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que selecciona, bajo estrictos criterios de excelencia del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), los proyectos científicos más prometedores en España. Los fondos recaudados se destinan directamente a financiar el trabajo de equipos investigadores que buscan tres hitos críticos: identificar el origen de enfermedades sin nombre (diagnóstico), desarrollar nuevas terapias (tratamiento) y entender el impacto emocional en el entorno familiar (investigación psicosocial).
A través de esta convocatoria, tu donación se convierte en horas de laboratorio, movilidad de investigadores y recursos técnicos. No es una ayuda puntual, sino un impulso de hasta 18 meses de duración que permite a los científicos avanzar en patologías que, de otro modo, no recibirían inversión privada ni pública. En definitiva, este proyecto transforma la solidaridad en evidencia científica para que el código postal o la rareza de una enfermedad no determinen el derecho a la salud.
Lanzamiento de la convocatoria: Diseño y difusión de la convocatoria anual de ayudas a través de canales digitales y prensa.
Acompañamiento técnico: Atención y soporte a las entidades y equipos investigadores durante todo el proceso de solicitud.
Evaluación científica: Selección de proyectos por parte del ISCIII para garantizar criterios de calidad y ética.
Gestión de convenios: Firma de acuerdos con los centros beneficiarios para el inicio de las investigaciones.
Seguimiento y divulgación: Monitorización científica y económica de los proyectos durante 18 meses y comunicación de los resultados obtenidos.
La campaña beneficia directamente a personas con enfermedades raras (especialmente infancia y jóvenes) que buscan un diagnóstico o tratamiento. Con el presupuesto de 2026, se estima un impacto potencial en miles de personas; por ejemplo, el apoyo a una sola patología específica como la Porfiria puede beneficiar a unas 4.700 personas en España. Además, se fortalece a la comunidad científica y al sistema sanitario.
FEDER (web)